![]() |
![]() |
![]() |
|
![]() |
|||
![]() |
![]() ![]() ![]() ![]() ![]() |
![]() |
|
![]() |
|||
![]() |
|||
Información
|
![]() |
||
| Si necesitas más
información puedes contactar con nosotros a través de nuestro teléfono
o por e-mail. TELEFONOS: 615.918.168 - 654.910.817 ||
E.MAIL: aepannupa@aepannupa.org
Ser socio de AEPANNUPA no conlleva cuotas de ningún tipo, y la asociación facilita la información de que dispone de forma TOTALMENTE GRATUITA. |
![]() |
||
Información
general sobre la nutrición parenteral
La Nutrición Parenteral (NP) es necesaria para los pacientes que, debido a distintas patologías, no pueden alimentarse por vía digestiva. Se realiza infundiendo los nutrientes por medio de una bomba a través de un acceso venoso de larga duración. Es una terapia vital que conlleva importantes riesgos asociados (infecciones, daño hepático...). Los programas de capacitación de padres para la administración de la Nutrición Parenteral Domiciliaria (NPD) son esenciales para la integración de los niños con situaciones de fracaso intestinal en su entorno social y familiar. Además supone un ahorro considerable para la sanidad pública por disminución del coste de hospitalización. En comparación con los países de nuestro entorno la NPD está infrautilizada. En España la NPD no está legislada. Documentos de interés: Preguntas
más frecuentes (FAQ)
1.- ¿Qué es el Fallo Intestinal (FI)? Se usa el término de FI para describir el estado de incapacidad del aparato digestivo para cubrir las necesidades corporales de líquidos y nutrientes en cantidad suficiente para impedir la deshidratación, trastornos hidroelectrolíticos y malnutrición progresiva. 2.- ¿Qué enfermedades provocan FI? La causas más frecuentes de FI en el niño son: - el síndrome de intestino corto (secundario a resecciones quirúrgicas o congénito: gastrosquisis, vólvulo intestinal, enterocolitis necrotizante, atresia intestinal). - trastornos motores (Hirchsprung, seudoobstrucción idiopática crónica intestinal) - enfermedades de la mucosa intestinal (enfermedad de inclusión de microvilli, atrofia microvellositaria, displasia epitelial...). Las causas más frecuentes de FI en el adulto son: - isquemia mesentérica, neoplasias, enteritis postradiación, alteraciones de la motilidad intestinal y la enfermedad de Crohn. 3.- ¿Cuál es el tratamiento de FI? Según sea la evolución de la enfermedad en el paciente, el FI puede ser reversible o irreversible. En el caso de FI reversible los pacientes son alimentados mediante Nutrición Parenteral (NP) hasta conseguir en mayor o menor medida autonomía digestiva. Los pacientes con FI irreversible sobreviven gracias a la NP, y son evaluados para su inclusión en un programa de Trasplante Intestinal (TI). 4.- ¿Qué es la Nutrición Parenteral (NP) y quiénes la precisan? La NP consiste en la administración de los alimentos y nutrientes necesarios para el organismo por vía endovenosa. Está indicada en todos aquellos pacientes que padecen de FI, incapacitándoles para cubrir sus necesidades nutricionales por vía oral. 5.- ¿Cómo y dónde se administra la NP? La NP se administra por medio de una dispositivo (bomba volumétrica) que infunde todos los componentes de la NP (normalmente introducidos en bolsas de plástico flexibles) mediante un sistema de infusión estéril a un catéter o reservorio implantados bajo la piel del paciente, vertiendo su contenido directamente al torrente sanguíneo. Normalmente la NP se administra de forma hospitalaria mientras el paciente evoluciona de su enfermedad de base. Pero la creación de Unidades de Nutrición Clínica en los grandes hospitales junto a la expansión de la atención domiciliaria han hecho posible desarrollar programas de Nutrición Parenteral Domiciliaria (NPD), siendo el paciente o su cuidador el encargado de administrar la NP en su propio domicilio. 6.- ¿Qué cuidados requiere un paciente con NP? Mediante la NP podemos introducir en el organismo los nutrientes deseados, pero se abre también una vía de entrada a bacterias y microorganismos no deseados, siendo imprescindible tomar medidas de higiene especiales tanto personales y del entorno, como de esterilidad de los materiales utilizados para la administración de la NP. 7.- ¿Tiene algún efecto colateral la administración de NP? La NP es una terapia vital que tiene importantes riesgos asociados. a)
Complicaciones asociadas al catéter:
·
Mecánicas: migración, rotura u oclusión del catéter.
·
Por su uso: obstrucción del catéter, flebitis, trombosis, precipitación
de fármacos, embolismo aéreo.
·
Por infecciones relacionadas con el catéter.
b)
Complicaciones asociadas a la NP.
·
Por la bolsa: rotura de la bolsa, precipitado o contaminación
de la fórmula.
·
Por cambios en la funcionalidad y en la estructura hepática
(colestasis, cálculos biliares, fibrosis hepática).
·
Por depósito de lípidos en la médula ósea.
c)
Otras complicaciones: alergias al látex.
8.- ¿Cuál es la calidad de vida de los pacientes con NPD y de sus familias? La NP permite una supervivencia prolongada en caso de FI. La calidad de vida del paciente es notablemente superior cuando se instaura la NPD que durante su estancia hospitalaria. Para el paciente y su familia, es una labor difícil aceptar y afrontar los problemas de la enfermedad de base y enfrentarse a técnicas y dispositivos desconocidos. Esta situación tendrá, en la mayoría de los casos, una repercusión negativa en la calidad de vida del paciente. Para el adulto ocasiona graves problemas de autoestima, dificultades en las relaciones sociales y sexuales y, en algunos casos, la ruptura del núcleo familiar. Los niños tienen mayor capacidad que los adultos para desarrollar estrategias de adaptación y aceptación de la NPD. La repercusión familiar de la enfermedad infantil es más llamativa en la madre, si bien puede modificar la calidad de vida de toda la familia. 9.- ¿Qué pacientes precisan Trasplante Intestinal (TI)? El TI en adultos debe ser siempre considerado en aquellos pacientes con FI irreversible. En niños, la notable capacidad de adaptación intestinal obliga a ser extremadamente cautos a la hora de indicar el TI. Los resultados actuales del TI también aconsejan restringir este procedimiento sólo a casos seleccionados: ·
colestasis mantenida a pesar de medidas terapéuticas adecuadas.
· fibrosis hepática · pérdida
de las vías centrales para poder administrar NP .
· trombosis
de la vena cava superior a cualquier edad.
· episodios
recurrentes de sépsis.
· pérdidas
por heces intratables.
· niños
que no pueden entrar en programas de NPD.
· niños
con intestino ultracorto, con posibilidades de adaptación nulas.
· niños
con mala calidad de vida pese al programa de NPD.
Sin embargo, la elevada mortalidad pretrasplante en lista de espera, obliga a no retrasar la indicación en niños que podrían haberse beneficiado del TI. 10.- ¿Cómo y dónde se realiza un TI? El
TI se practica bajo tres modalidades técnicas: trasplante de intestino
aislado
(TIA), trasplante hepatointestinal (THI) y trasplante multivisceral
(TMV). En la actualidad, son varios los hospitales que realizan o han realizado TI. En Madrid: el Hospital Universitario "Ramón y Cajal", el Hospital Universitario "12 de octubre" (TI adultos) y el Hospital Universitario "La Paz" (TI pediátrico). En Barcelona, el Hospital Universitario Vall d’Hebrón. |
|||
|
Inicio ¦ Informacion ¦ Ayudas ¦ Actividades ¦ Grupos ¦ Boletines ¦ Agradecimientos | última act: 02/07/2011 |