Servicios
de la asociación
- SERVICIO
DE PSICOLOGIA. Contratación
de una profesional que, integrada en la Unidad de Rehabilitación
Intestinal del Hospital Universitario la Paz, realiza un
trabajo continuado y preventivo, velando tanto por la Psicología de la
Salud como por la Psicología Clínica,
atendiendo a las necesidades de niñas, niños y familia.
Ayuda psicológica necesaria por:
· Ofrecer los servicios de la asociación.
· Identificar necesidades.
· Adaptación al ingreso hospitalario.
· Hospitalización prolongada / hospitalismo.
· Desplazamiento del lugar de residencia.
· Ausencia y percepción de abandono de los hermanos sanos.
· Ruptura unidad familiar / separación.
· Problemas sociolaborales en los padres.
· Aceptación/adaptación técnica de alimentación.
· Ansiedad/miedo a exploraciones e intervenciones quirúrgicas.
· Aceptación de ostomías.
· Angustia frente a la espera del trasplante (media 300 días.
· Fortalecimiento de las estrategias de afrontamiento y superviviencia.
· Temor a complicaciones (rechazo, infecciones, etc.).
· Complicaciones graves y/o dolorosas (enfermedad injerto contra huésped –EICH-, síndrome linfoproliferativo, etc.).
· Trastornos del hábito alimentario.
· Adaptación a la situación de cronicidad.
· Reinserción familiar, escolar, etc.
· En el caso de fallecimiento del niño, también seguimiento psicoterapéutico –si así está indicado- del duelo de la familia.
Con la colaboración de la Obra Social "la Caixa" a través del
convenio derivado de la convocatoria 2011 de Proyectos
de Acción Social.
- TERAPIA OCUPACIONAL. Contratación de una profesional que, integrada en la Unidad de Rehabilitación Intestinal del Hospital Universitario la Paz, lleva a cabo las siguientes intervenciones:
-
Evaluación personalizada del desarrollo psicomotor y social
del niño.
- Valoración de las dificultades en actividades de la vida diaria (alimentación y autocuidado, juego, aprendizaje, etc.)
- Orientación sobre juegos y actividades que favorezcan la estimulación y el adecuado desarrollo, tanto en casa como en las épocas de hospitalización.
- Orientación sobre actividades que favorezcan la prevención de dificultades a nivel motor, sensorial o de relación social.
- Puesta en marcha de pequeños talleres educativos y orientativos para las familias (juego compartido, masaje infantil, actividades de relajación para toda la familia, etc).
- Valoración de las dificultades en actividades de la vida diaria (alimentación y autocuidado, juego, aprendizaje, etc.)
- Orientación sobre juegos y actividades que favorezcan la estimulación y el adecuado desarrollo, tanto en casa como en las épocas de hospitalización.
- Orientación sobre actividades que favorezcan la prevención de dificultades a nivel motor, sensorial o de relación social.
- Puesta en marcha de pequeños talleres educativos y orientativos para las familias (juego compartido, masaje infantil, actividades de relajación para toda la familia, etc).
Página web de la terapeuta: terapia-adaptada.es.
- CASA DE ACOGIDA en Madrid.
A disposición de nuestros asociados durante los ingresos recurrentes y
prolongados de nuestros niños en el Hospital La Paz, y para las
revisiones con analítica a primera hora. Se proporciona alojamiento de
forma gratuita.
En vigencia gracias al
convenio de colaboración con Fundación Red de casas de acogida. Cómo
llegar .
- ASISTENCIA SOCIAL. AEPANNUPA ofrece este servicio a sus asociados por medio de una Trabajadora Social profesional desde abril de 2.009.
Objetivos:
identificar necesidades, coordinar soluciones, asesoramiento en la
solicitud de ayudas a las administraciones públicas y otros organismos
y asociaciones (minusvalías, ayuda a la dependencia, programas de
atención temprana, renta mínima de inserción...), orientación en las
gestiones, asistencia en los trámites, etc.
- Servicio de PRÉSTAMO GRATUITO DE JUEGOS Y LIBROS en el Hospital La Paz, en marcha desde octubre de 2.008. Nuestra terapeuta ocupacional proporciona de forma gratuita juegos y libros de la asociación para los niños ingresados, así como dibujos y pinturas para colorear y recortar. Obsequio de libros, y cd de juegos para PC, donados por MULTICAJA. Obsequio de libros donados por “EL CORTE INGLÉS”.
- Reparto gratuito de AUDIOVISUAL DE APOYO a familias recién diagnosticadas, en formato DVD, titulado “Nos vamos a casa”. Se proporciona a domicilio y en el Hospital “La Paz”. Se integran en el audiovisual entrevistas a tres familias de niños con NPD, mostrando su actividad diaria.
- Reparto
gratuito de MASCARILLAS
PEDIÁTRICAS
a sus socios en su domicilio y en el Hospital “La Paz”. La Seguridad
Social sólo proporciona mascarillas de adultos, que no protegen
correctamente al niño.
- Guía de Cuidados del niñ@ portador de Catéter Venoso Central.
- Información sobre la terapia, sobre los protocolos de manejo de catéteres y vías centrales, sobre el material sanitario necesario, …
- Información sobre solicitud de ayudas a la administración, así como asistencia en los trámites.
- Contactos con otros afectados, comprensión, mucho ánimo y nuestra experiencia. Esto es fundamental cuando diagnostican a tu hijo de una enfermedad rara y grave, y nadie que conozcas sabe de otros casos. Encontrar a un grupo de padres que han pasado por lo mismo que tú es fundamental y esclarecedor, porque la información que los profesionales de la salud proporcionan es exclusivamente sanitaria, y en estas circunstancias las necesidades van mucho más allá.
- Asesoramiento legal gratuito para nuestros asociados, proporcionado por la empresa LEGÁLITAS. Para los miembros de AEPANNUPA, tanto adultos como niños.
